Грошей немає, але ви тримайтеся!

П'ятниця, 10 липня 2020 10:04

Саме так можна перекласти «людською» мовою відповідь, яку Наталія Гапоненко із Руської Поляни отримала на своє звернення про гарантоване постановою Кабміну та наказами МОЗ України державне забезпечення її сина, який має орфанне захворювання – ювенільний ревматоїдний артрит, - необхідними лікарськими препаратами. А коли кошти надійдуть, тоді ми вам зможемо й лікарські препарати надати. Чекайте.

Жінка написала звернення до Управління охорони здоров’я обласної державної адміністрації щодо забезпечення її сина лікарськими засобами за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів.

-                 Сьогодні ми тримаємося лише завдяки допомозі друзів, знайомих, кумів та односельців. Ілля продовжує приймати ревматоїдні препарати, у нього болить печінка та шлунок. Проте рекомендоване спеціалістами лікування «Хумірою» й досі не почали, бо препарат дороговартісний і ми не знаємо, чи зможемо його продовжити вводити, а якщо почавши – зупинимося, то зробимо сину лише гірше, - каже Наталія. - Врешті ж є гарантована державою програма про безперебійне та безоплатне лікування громадян, які страждають на рідкісні захворювання ліками. Все є, але на папері. А тепер я повинна сказати Іллюшці, коли в нього «накрутить» та опухнуть суглоби, коли йому вливатимуть чергову порцію «хімії», «потерпи, сину, бо станом на 26.06.2020 року лікарські засоби за кошти державного бюджету 2020 року до області не надходили. А ти якраз «закріплений» у заявці на «Хуміру» в поточному році. Хоча діагноз тобі встановили ще торік. Тобто чекати тобі доведеться ще до 2021 року, бо кошти з державного бюджету на втілення тих же державних програм, зазвичай надходять в кінці року. І тоді їх на місцях швидко потрібно освоювати, бо повернуться назад. Чому так? Бо за майже 29 років незалежності твоя країна навчилася гарантувати соціальний захист людям, які мають тяжкі недуги чи потребують іншої допомоги, пропагувати демократичне суспільство, але, зазвичай, на папері. А по факту такі, як ми, кинуті напризволяще.

До речі, про це свідчить і зменшення обсягу фінансування, який спрямовували на забезпечення хворих на ЮРА в область з державного бюджету. Якщо у 2019 році надійшло понад 3,2 млн грн на «Хуміру» (ці кошти заклали у 2018 році), то у 2020 році уже 1,6 млн грн на «Хуміру» та майже 760,5 тис. грн на «Актерму» (це кошти, які заклали у 2019 році). А тих, що виділять у поточному році, вже слід буде чекати в 2021 році. При цьому кількість таких хворих не зменшується.

-                 Наскільки мені відомо, в Черкаському районі на обліку лише троє хворих дітей з таким діагнозом. Причому з них має ускладнення і потребує потребує «Хуміри» лише мій син. І ми не можемо її отримати. Ми не побоялися розголосу та винесли наш біль і проблему на загал. Стали стукати в усі двері, бо готові боротися за повноцінне життя сина, щоб там не говорили поза нашими спинами. І навіть при тому, що ми живемо поруч з обласним центром, тобто доступ до всіх інстанцій, як то кажуть, не за тридев’ять земель, ми й досі не можемо отримати якісної меддопомоги. А що тоді говорити батькам, які з такими дітками живуть у віддалених селах? При мінімальних доходах лише дістатися до профільного лікувального закладу чого варте. А їхати за довідками треба. Приміром, щоб мені отримувати додаткові 500 грн до допомоги по інвалідності сина, потрібно для оформлення отримати кілька довідок і аж ніяк не за місцем проживання.

Проте Наталія рук не опускає. І продовжує стукати в державницькі кабінети. Редакція газети і далі підтримуватиме родину в пошуку коштів на лікування Іллюші та інформуватиме про стан хлопчика.

-                 Можливо, наш досвід використають інші батьки, які мають таких же хворих дітей. Треба боротися! – переконана мама.

Нагадаємо посильну пожертву можна переказати на картку матері хлопчика

5168742603619788, одержувач Гапоненко Наталія Іванівна.

Телефон мами 0933579884 та 0962395414.

Оцініть матеріал!
(0 голосів)

Календар

« Листопад 2020 »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30