«Робіть те, що ви могли б зробити для будь-якої іншої дитини», – батьки «сонячних дітей»

Понеділок, 19 березня 2018 12:19

«У вашого малюка – синдром Дауна», – почути таке жоден із героїв нашої публікації не був готовий. Шок, здивування, розпач, роздуми про те, як жити далі, але тверде рішення залишити в сім'ї і любити. Троє батьків із Черкаського району поділилися досвідом прийняття своїх, не таких, як усі, дітей – сонячних зайчиків.

Вони розповіли, як ГО «Сонячні діти Черкащини» підтримує неповносправних дітей та як роботу батьків ускладнює суспільство. Мами також поділилася власними труднощами та здобутками на ниві виховання і порадами для батьків, які ростять особливих дітей.

 У світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-те немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти. Такі діти мають 47 хромосом у молекулі ДНК замість звичних 46. Через це в них характерна зовнішність, вони повільніше розвиваються. Дітей, які народжуються із таким синдромом, ще називають «сонячними» через їхню безпосередність, відкритість, доброзичливість та наївність. 50 відсотків мають вроджені аномалії серця, шлунка і кишківника.

 «Наша найбільша таємниця – у позитивному фокусі»

Ольга зі Свидівка у 45 років народила четверту дитину (старшим синам тоді було по 22 та 19 років, доньці – 4). Народжувала в пологовому в Червоній Слободі. Коли лікарі кажуть їй діагноз сина, – дивується. Звідки? Адже досі всі аналізи були в нормі. Єдине зауваження, яке чула від лікарів під час вагітності, – ризик по віку для народження дитини.

– Це були єдині емоції, – пригадує жінка. – Старший син сказав, що Ваня виросте футболістом, а чоловік – що син буде значно розумнішим за декого з тих, хто народився з нормальною кількістю хромосом і вважає себе розумним. Слава Богу, що лікарі не пропонували відмовитися від дитини, як розповідають інші мами.

На цьому всі розмови про хворобу закінчилися, а розпочався пошук інформації, яким має бути підхід до виховання особливих дітей.

– Ні в пологовому, ні в лікарні, де стояли на обліку, нам ніякої інформації не давали. Тому моніторили через Інтернет. Лише лікар-генетик дала посилання на сайт, який об’єднав батьків із такими особливими дітками. Стали спілкуватися, ділитися досвідом, не соромитися розповідати про проблеми. Потім ходили на реабілітацію в Черкаську міську реабілітаційно-оздоровчу поліклініку «АСТРА». Там перезнайомилися з іншими мамами. А потім вирішили згуртуватися. Серед нас є тато-юрист, який допоміг все зробити в правовій площині. Так, зорганізувалися в ГО «Сонячні діти Черкащини». Нині організація налічує 25 родин, де виховують дітей із синдромом Дауна.

ГО завдяки спонсорам та благодійникам знайшла прихисток на території Черкаської школи №25. В одному з класів організатори завдяки спонсорам облаштували навчальну та ігрову за системою Марії Монтессорі зони. Щодня туди приїздять мами і тата зі своїми особливими дітками, аби з ними займалися педагоги, логопеди, психологи. Старших можуть залишити самих, з меншими зостаються, аби допомогти.

Вані вже 3,5 роки. Півроку тому він сам почав ходити. Відтоді став досить швидко наздоганяти своїх ровесників. У родині він – любимчик. Його постійно беруть на руки, стараються «потискати», приголубити, обійняти. 7-річна сестричка Полінка знаходить купу ігор, в які граються вдвох. Ольга жартома каже, що вже й не знає, хто більше займається вихованням Вані – вона чи донька Полінка.

– У нашій родині немає ставлення до Вані як до особливого у фізичному плані. Він настільки ж особливий своїми успіхами, як інші мої діти, – каже жінка. – Приміром, він дуже любить музику. Поки ми чекаємо Полінку із заняття в музичній школі, він витанцьовує в коридорах, бо там лунає музика. Йому подобається забирати сестричку із загальноосвітньої школи. Ми возимо її в Черкаси, у 27 школу. Однокласники Полінки його вже добре знають і щиро вітають. Йому з ними комфортно. Потім у нас заведено багато заохочення. А значить ми на правильному шляху.

Жінка вважає, що їм просто пощастило, бо вони одразу знайшли достатньо інформації про виховання таких дітей, зорганізувалися в ГО, аби допомагати, підтримувати одне одного. Ольга вирішила, що її Ваня має відвідувати звичайний дитячий садок, навчатися з іншими дітками. Нещодавно зустрілася із завідувачкою ДНЗ «Дзвіночок», аби з’ясувати, якою має бути процедура оформлення. Відтак, для того, аби хлопчик навчався з іншими його ровесниками, потрібно, щоб сільські депутати затвердили ще ставку помічника вихователя, яка допомагатиме опікуватися хлопчиком у групі. Ольга сподівається на позитивне рішення депутатів:

-  Я думаю, що якщо більше людей говоритимуть «Я роститиму свою дитину. Подивіться на неї – з нею все гаразд», це змінюватиме сприйняття людей. Чи не у всіх нас є застарілі уявлення на основі того, що було багато років тому, коли дітям не надавалися можливості. Від чого вони ставали більш неповносправними. Якщо ви не даєте дітям терапії або школи, або сім'ї, яка б їх любила, і поміщаєте їх в установу, вони не процвітатимуть. І якщо ви думаєте про синдром Дауна через призму стереотипів та міфів, то ви не бачите потенціалу. Але коли ви занурюєте їх у світ і дозволяєте робити те, що роблять інші, то це матиме велику силу.

З нашими читачами жінка ділиться секретами виховання самосвідомої та впевненої в собі дитини.

– Коли у вас є дитина з інвалідністю, ви відзначаєте невеликі речі, такі, як застібнута блискавка на куртці або самостійне відкривання дверей. Те, що багато батьків вважає само собою зрозумілим, вимагає праці від дитини з обмеженими можливостями. Ми багато хвалимо Ваню, любимо його безумовно, весь час говоримо: «Ти молодчина». Чим більше ви даєте дітям, тим більше вони засвоюють. Замість того, щоб зосереджувати увагу на тому, чого вони не можуть робити, ми намагаємося концентруватися на речах, які їм вдаються. Тому я думаю, що наша найбільша таємниця – у позитивному фокусі.

 Поширені міфи навколо синдрому Дауна

МІФ: Синдром Дауна є спадковим і передається з покоління в покоління.

ПРАВДА: Транслокація, тип синдрому Дауна, який становить 3-4% всіх випадків, є єдиним типом синдрому Дауна, що має спадковий компонент. З них одна третина (або 1% усіх випадків синдрому Дауна) є спадковими.

МІФ: Більшість дітей із синдромом Дауна народжується від старших батьків.

ПРАВДА: Більшість дітей із синдромом Дауна народжується в жінок, молодших 35 років, просто тому, що молоді жінки мають більше дітей. Тим не менш, вірогідність народження дитини з синдромом Дауна збільшується з віком матері, особливо після 35 років.

МІФ: Усі люди з синдромом Дауна мають важку когнітивну інвалідність.

ПРАВДА: Більшість людей із синдромом Дауна мають легку/помірну когнітивну або інтелектуальну інвалідність. Проте це не є показником багатьох сильних сторін і талантів, якими володіє кожна людина. Людині з інвалідністю може знадобитися більше часу, щоб щось зробити або сказати.

  «Мені Бог знав, яку дитинку подарувати»

– Про діагноз сина мені сказали вже після пологів. Тоді ж запропонували відмовитися від нього, - розповідає Ліля з Худоліївки. – Я категорично відмовилася. Це мій первісток, моя кровинка. І ніхто немає права вирішувати його долю за мене.

Нині Жені 8 років. Він захоплюється боксом. А ще дуже любить тваринок. Тому вдома мають міні-зоопарк: папугу, мишу, котика, акваріум з рибками, собаку. Двічі на тиждень він відвідує заняття в навчальному центрі ГО «Сонячні діти Черкащини». Привозять його туди по черзі мама або тато Юра. Дізналися про організацію торік, коли проходили огляд у Черкаському обласному психоневрологічному диспансері. Там їм дали флаєр з контактами керівників організації. На 1 червня організатори запросили Лілю, Юру та Женю вперше на свято в Центр.

– Досі ми не відвідували подібних організацій. Живемо далеко від міста, в селі. Я вийшла на роботу. Працюю в Худоліївській сільській раді бухгалтером. Женя більше з бабусею залишався. Його коло спілкування – це сусідські діти. За рік занять – разючі зміни, – розповідає Ліля. – У школі Женя навчається за індивідуальною програмою. До нього приходить вчитель з Трущівців.

А ще заняття в навчальному центрі ГО «Сонячні діти Черкащини».

– У колективі мене розуміють і підтримують. Тому я можу виконати свою роботу вдома, аби двічі в тиждень відвезти сина на заняття. Якщо не можу – справляється з цим чоловік. Там з Женею займаються логопед, педагог, психолог. Сину подобається бути в колективі своїх однолітків.

– Усі дітки однакові і всі вимагають уваги і турботи, – додає Юрій. – Якщо ж тобі долею випало пройти цей шлях, то його треба прийняти, а не відвертатися. Треба позитивніше дивитися на виховання таких діток. Коли дитина росте, батьки чекають, що ось вона сяде, потім піде, заговорить. Усе це відбувається і з дітками з особливостями розвитку, просто трошки пізніше. Головне – спокійно дочекатися їх, допомагати, розвивати й наближати цей момент, і не зациклюватися на тому, що щось не виходить. Я знаю, що моїй дружині Лілії було важко. Гуляючи з іншими мамами, вона не могла похвалитися, що син теж уже робить те чи інше, що й однолітки. Але ми намагалися гідно пройти той період.

 І тут йдеться не тільки про дітей, а й про їхніх батьків. Адже вони отримують психологічне розуміння, як потрібно поводитися з дитиною, пораду, а інколи й розраду.

– Син часто хворіє. Тому навіть порадитися з мамами, до якого лікаря краще звернутися, де можна отримати пільги на лікування, – це вже велика допомога. Коли у вас дитина з інвалідністю, ваше серце пом'якшується, але ви стаєте сильнішими, тому що хочете стати кращим захисником для сина чи доньки. Справді важко, а суспільство і боротьба, щоб дати своїй дитині те, що інші діти отримують просто так. Не сприймайте діагноз як кінець світу, просто візьміть вашу дитину, любіть її, якою вона є, без ярликів, без повідомлень зовні, просто дивіться на неї та дайте їй усе, що ви можете дати. Бог знав, яку дитинку мені дати, – зізнається жінка.

«Глобальні зміни починаються з маленького – рішення зберегти та любити свою дитину»

Деяким батькам потрібно більше часу, щоб дійти до цього усвідомлення, для деяких це відбувається негайно – у кожного власний темп. У цьому переконана 38-річна Женя з Білозіря. Вона корінна черкащанка, але шість років тому переїхала жити в село заради свого сина Нікіти.

Нікіті 12 років. Щодня його тато возить на навчання до Черкаського навчально-реабілітаційного центру. Хлопчик добре не розмовляє, більше спілкується жестами. Він зібрав автопарк машин із «собачого патруля», бо йому подобається цей мультик. Не відмовляється допомагати мамі по господарству, дуже любить морозиво, кіндер-сюрпризи і купатися. Коли лікарі в пологовому вимовили «синдром Дауна», у жінки був шок.

– Що відчувала? Напевно, що це відбувається не зі мною. Я не вірила в це, думала, цей сон закінчиться, і все стане на свої місця. Думаю, аби я тоді почула від лікарів обнадійливе повідомлення: «Так, дитина може мати труднощі, коли вчитиметься говорити або ходити, але вона говоритиме і ходитиме, тільки можливо, це займе більше часу», замість «Напишіть відмову, нащо вам життя своє перекреслювати», то й мої відчуття були б інші. Проте підтримкою була лише родина. Тоді ж ми всі прийняли й полюбили його таким, який він є, особливим, – пригадує жінка.

Одразу намагалася не розголошувати діагноз хлопчика. Навіть 12 років тому наше суспільство ще не настільки було готове сприймати «сонячних» дітей, як собі подібних. Хтось задивлявся, хтось ніяково відводив очі. Проте замислюватися над цим жінці було ніколи. Вона цілком розчинилася у своєму синочку. У Нікіти порок серця, ще й легенева недостатність. Хлопчик пізно почав ходити і досі не розмовляє. Якщо чогось хоче, каже про це жестами і мімікою.

– Він старається всіляко привернути увагу до себе. А ще Нікіта – мій перший помічник. Допомагає по господарству, прибирає в кімнаті та турбується про свою маленьку сестричку Лізу, – розповідає Женя.

Вона з чоловіком довго вагалися, чи народжувати другу дитину. Боялися. Потім вирішили, що годі. Можливо, Бог дав Нікіту, аби вони навчилися бути особливими батьками.  Зараз Лізі 1 рік і 10 місяців.

– Коли Нікіта пішов до дитячого садка №7 у Черкасах, стало трохи легше. Потім, коли прийшов час іти до школи, то ми втрапили до КЗ «Черкаський навчально-реабілітаційний центр». Зранку до школи його відвозить чоловік, після занять, які закінчуються пообіді, забирає до себе бабуся. А ввечері вже після роботи він повертається додому знову з татом. І обов’язково з морозивом. Щодня. Нікіта його обожнює. Отакий маршрут. Доня ще маленька, тому нам не часто вдається вибратися на заняття до навчального центру нашої громадської організації. Проте нас завжди запрошують на святкові заходи й урочистості. А торік завдяки ГО ми пройшли курс іпотерапії.

Цьогоріч Нікіта закінчує навчання в «Черкаському навчально-реабілітаційному центрі». З Опорного навчального закладу, що в Білозір’ї, родині пропонували навчання в інклюзивному класі.

– Проте ми відмовилися, бо схиляємося більше до індивідуального навчання. Нікіта хворіє і йому краще буде навчатися вдома, – каже Женя.  

Батькам, які дізналися про діагноз своїх дітей, Женя бажає почувалися достатньо сміливими, щоб зберегти свою дитину і боротися за неї, тому що суспільство не зміниться, поки такі родини не доб’ються цих змін.

– Я думаю, що глобальні зміни починаються з маленького – рішення зберегти та любити свою дитину, намагання побачити її потенціал та допомоги його реалізувати. Після всього пережитого, я можу сказати, що люди з інвалідністю та зокрема з синдромом Дауна можуть запропонувати цьому світу те, чого йому не вистачає. Насамперед – безумовну любов, щирість та чесність. Це те, чого світ потребує у набагато більшій кількості.

 Громадська організація «Сонячні діти Черкащини»

Вулиця Нарбутівська, 206

Телефони: 0679690114 (голова організації Ольга Володимирівна Руденко), 0674701441 (заступник голови Оксана Юріївна Заболотня), 0975772162 (Наталія Леонтіївна Молород).

Електронна пошта: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. вам потрібно увімкнути JavaScript, щоб побачити її.

Для доброчинності: ГО «Сонячні діти Черкащини», банківські реквізити ПАТ КБ «ПриватБанк» МФО 354347, ЄДРПОУ 40285240, рахунок №26003051519559.

Наталія Усенко

Оцініть матеріал!
(0 голосів)

Календар

« Жовтень 2018 »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31