Іллюша Гапоненко дякує односельцям за допомогу Рекомендовані

П'ятниця, 20 листопада 2020 13:31

Вже три місяці поспіль завдяки небайдужим односельцям 12-річний Іллюша Гапоненко із Руської Поляни приймає біологічний препарат «Хуміра». Медики відзначають позитивну динаміку, а хлопчик каже, що майже не помічає своєї хвороби.

Дистанційне навчання, домашні завдання, через кожні два тижні обстеження та аналізи на COVID-19, а потім ін’єкція «Хуміри» - такий розпорядок вибудувала для Іллі його хвороба. Проте хлопчику це не відбирає позитивного погляду на життя, адже він почувається чудово.

-                 Я тепер прокинувся зранку і одразу встав з ліжка: йду умиватися та чистити зуби – немає скутості в ногах, руках, я можу вільно крутити головою. А раніше мені потрібно було довго розминати ноги, руки, масажувати кисті, щоб просто піднятися на ноги. Це було боляче і важко, - розповідає про свої відчуття Іллюша.

А нині Іллюша повернувся до свого захоплення, яке довелося призупинити через хворобу, – виготовлення деталей великих машин із пластиліну. Так, вдень хлопчик може витратити по 2-3 год. на ліпнину, результатом якої нещодавно став танк, який повністю розбирається на деталі як ззовні, так і з середини. На виготовлення такої техніки може витратити і кілька місяців. Проте це захоплення приносить йому одне задоволення та позитивні емоції, а значить додає енергії для одужання.

Впродовж трьох місяців завдяки односельцям, які за ініціативи директора КЗ «Центр надання соціальних послуг» Веніаміна Коваленка, у месенджері Вайбер об’єдналися у групу фінансової допомоги для хлопчика, Іллі роблять ін’єкцію «Хуміри». Це дороговартісний біологічний препарат, який дає змогу дітям з ювенільним ревматоїдним артритом повноцінно жити, навчатися та розвиватися. За ці три місяці лікарі відзначають позитивну динаміку – вага дитини нормалізувалася, показники аналізів в нормі, немає порушень зору. А це означає, що препарат Іллі підійшов і постійне й безперервне його приймання дасть змогу дитині повноцінно жити.

За цей час батьки Іллюші отримали також висновок обласної комісії про зарахування Іллі в реєстр дітей, які мають орфанні (рідкісні) захворювання та потребують забезпечення дороговартісними лікарськими препаратами за рахунок державного та місцевих бюджетів. Де-юре, цей висновок гарантує Іллі лікування «Хумірою» коштом держави, обласного, районного чи сільського бюджетів, а де-факто, - означає «право маєте, але добивайтеся його застосування самотужки».

-                 Завдяки допомозі односельців ми розпочали та продовжуємо лікування – у цьому місяці ін’єкцію вже зробили і придбали препарат на грудень, - розповідає мама Іллі – Наталія Гапоненко. – Я щиро вдячна підтримці та допомозі знайомих та незнайомих мені людей, завдяки щомісячним внескам яких ми можемо купувати препарат. Щоправда, нині кількість охочих допомогти зменшилася – розумію, що проблем в усіх вистачає власних, тому тим, хто залишився з нами, – я щиро вдячна. Я переконана, що людяність та взаємодопомога - це найвищі цінності, завдяки яким ми розуміємо сенс життя та його призначення.

Мама Іллюші каже, що підтримка односельців вселяє в неї віру та силу, щоб йти далі та домагатися виконання державними установами взятих на себе зобов’язань щодо забезпечення її сина необхідним лікарським препаратом державним коштом. Тим більше, що Ілля єдиний в Черкаському районі (у колишніх його адмінмежах, - авт.) має подібне захворювання.

Оцініть матеріал!
(0 голосів)
Читати 126 разів