Іллюша Гапоненко з Руської Поляни продовжує боротися з недугою і дякує усім за підтримку Рекомендовані

Четвер, 11 червня 2020 18:48

Про 11-річного Іллюшу Гапоненка з Руської Поляни «Сільські обрії» писали в березні. Газета кинула клич про допомогу, адже хлопчику діагностували ювенільний ревматоїдний артрит, а щоб Ілля міг з ним жити, адже ця хвороба невиліковна, родині потрібні були кошти. Нині батьки Іллюші дякують всім небайдужим, хто відгукнувся на їхнє прохання про допомогу, та розповідають, що продовжують боротися за повноцінне життя сина.

-                 Дуже дякуємо всім, хто відгукнувся і нам допоміг, адже ми тоді були в розпачі. Це були і знайомі, і куми, і родичі, і чужі люди. Справжню батьківську турботу, опіку та підтримку ми отримали від керівника СТОВ «Зоря» Івана Йосиповича Дарієнка, відгукнувся сільський голова Олег Гриценко та працівники сільської ради, депутати Черкаської районної ради, наші односельці, – Ігор Миколайович  Ненада, Олена Андріївна Лозін, учителі та учні Руськополянського ЗЗСО I-III ст. №1, де навчається Іллюша, і сотні інших людей, яких ми просто не знаємо. Були пожертви по 20 грн, і по тисячі. Я і плакала, і дивувалась, а тепер ми всі просто дякуємо Богові і людям, - каже мама хлопчика. – Зараз такий непростий час. Кожен, хто пожертвував нашій дитині, відірвав від себе, від своєї дитини, від своєї сім’ї. Я не можу ці емоції стримати і їх передати. Дякуємо, вам, люди!

За пожертвувані кошти родина придбавала препарати для базисної терапії для Іллюші, а також відвезла сина на додаткове обстеження до фахівчині з цієї хвороби Тетяни Вікторівни Марушко в КНП «Київська міська дитяча клінічна лікарня №1 консультативна поліклініка». Там діагноз підтвердили.

Нині Іллюша приймає ревматоїдні препарати, але вони не справляються. Кілька разів після них хлопчика госпіталізували, щоб вливати «гормони», бо в нього опухали суглоби і він не міг поворухнути ні ногами, ні руками. Якщо раніше він не розумів, коли розпочнуться приступи, то нині вже каже мамі, що зранку в нього починають «німіти» кисті рук, відчувається скутість в колінних суглобах та стопах. Батьки з острахом чекають цих «ознак», адже це означатиме, що сину знову доведеться вливати порцію «хімії» в організм, що призводить до інших супутніх наслідків – хвороби печінки, нирок, шлунку.

-                 Звичайна терапія нам не допомагає, а гормони вимивають кальцій з кісток, - каже мама Наталія. – І обласні, і столичні фахівці рекомендують біологічну терапію.

Мова йде про препарат «Хуміра» (адалімумаб), який Іллюші мають вводити двічі в місяць. Щомісячно за нього потрібно віддавати майже 30 тис. грн. Наталія Гапоненко каже, що з допомогою небайдужих односельців та й зовсім невідомих людей, зібрали кошти на три місяці біологічної терапії. А далі – невідомість.

-                 Є таке поняття медикаментозної ремісії. Переривати таке лікування у жодному разі не можна, інакше буде загострення. Нині ми стоїмо на роздоріжжі, адже не знаємо, почавши лікування сина, чи знайдемо кошти на його продовження. Звісно, є державна програма, яка гарантує забезпечення ліками таких діток державним коштом до 18 років. Ми стоїмо на обліку в обласній лікарні, аби отримувати такий препарат. Проте, там кажуть, що поставок нині немає, а коли буде - невідомо. А по факту – анонсовані державою гарантії перекладаються на місцевий рівень – сільську раду чи районну раду. А там, зрозуміло, коштів на всіх хворих не вистачає. Проте, й зволікаючи зі стартом біологічної терапії, ми завдаємо синові шкоди.

Тому родина знову звертається до всіх небайдужих за допомогою, щоб почати лікування сина і не зупиняти його, адже саме неперервна терапія дозволить йому жити без болю та ізоляції.

-                 Лікарі кажуть, що, можливо, такої терапії нам вистачить приймати рік чи два, - висловлює сподівання мати. – Ми віримо в це, тому щиро просимо небайдужих допомогти нам протриматися цей час.

Попри дитячий вік, Іллюша давно зрозумів, як важко батькам збирати кошти на його лікування, тому вже сьогодні по-дорослому дивиться на своє майбутнє. Вже півтора року він не відвідує школу, проте до навчання ставить дуже відповідально та добросовісно.

-                 З такою хворобою, мені потрібна професія, щоб я міг більше виконувати роботу вдома, гончарство – це саме те, - каже Іллюша. – Проте я повинен спершу навчатися в інституті, аби навчитися цьому ремеслу. Я буду старатися, адже маю бути зразком для свого 6-місячного братика. Знали б ви, скільки позитивних емоцій я від нього щодня отримую. Він просто продовжує мені життя.

 Посильну пожертву можна переказати на картку матері хлопчика

5168742603619788, одержувач Гапоненко Наталія Іванівна.

Телефон мами 0933579884 та 0962395414.

 

Останнє редагування Субота, 13 червня 2020 14:43
Оцініть матеріал!
(0 голосів)
Читати 1356 разів